Cov menyuam yaus ntawm lub hli

Lub hnub yog lawv tus yeeb ncuab phem tshaj plaws. Nrog Xeroderma Pigmentosum, uas tsis tshua muaj tus kab mob caj ces, lawv yuav tsum tau khiav tawm txhua qhov kev sib cuag nrog UV. Ntawm kev mob siab ntawm tawm hauv lub neej

Sab nraum zoov, nws yog ncuav nag. Cov huab cua oily thiab sov lub caij ntuj sov uas tso rau ntuj txiv kab ntxwv, thiab qhov ntawd tuaj yeem piav qhia txog qhov chaw sov yog tias ib qho tsis nyob nruab nrab ntawm Lub Yim Hli hauv Montluel, lub zos me me hauv thaj av Auvergne-Rhône-Alpes. . Nws yog 19 teev, lub hnub poob qis, tab sis, txawm tias huab, qhov dosimeter tseem qhia qhov siab UV siab. Nau-es, uas siv sijhawm nruab hnub nyob rau hauv qhov ntxoov ntxoo, hauv qab taws teeb lub teeb, hloov nws lub kaus mom hlau. Tom qab 6 xyoo ntawm kev xyaum, tus ntxhais tsis tas li thaum thawj zaug. Nws cov tsom iav tau tawm tsam lub vev-xaij UV tiv thaiv uas tiv thaiv nws lub ntsej muag, thaum nws txhais tes khawm nws caj dab. Ib tug neeg laus muab kev pab. Tus me nyuam ntawm 10 xyoo tau thim tawm ntawm kev coj ncaj ncees: "Ua tsaug, nws tsuas yog kuv yam uas tau ua yuam kev me ntsis. Nws tau tswm! Qhov "cov khoom" hauv nqe lus nug yog lub kaus mom hlau no uas yuav tsis raug pov tseg los ntawm tus neeg saib xyuas hauv nruab nrog, muaj lub npov ntsej muag ua npuas dhau ntawm tus kiv cua thiab, tom qab caj dab, lub qhov rau ob lub roj teeb. Nau-a tseem hnav khaubncaws sab nraud povtseg thiab hnab looj tes ob. Txhua yam zoo tsim kho. Muaj kev tiv thaiv los ntawm cov yeeb yaj kiab zoo nkauj no, nws tuaj yeem tawm mus sab nraum zoov hauv cov nag. Nws xum mus zaum ua ncoo thiab muab nws txhais tes qhwv rau saum ntuj.

Amine ib txwm mob. Nws ob lub qhov muag, o los ntawm kev rov ua dua, mob tawm ntawm cov duab tshav ntuj me ntsis ntawm tshav ntuj

Nau-es yog "menyuam yaus ntawm lub hli", lub npe qab zib rau cov menyuam yaus nrog xeroderma pigmentosum (XP), ib tus menyuam ntsuag uas ua rau nws cov neeg raug tsim txom ntawm kev tiv thaiv teeb ci ultraviolet. Amine yog ib qho dhau. Ib sab ntawm Nau-es, nws co tw thiab lub suab luag qab nws kaus mom hlau npuas. Txawm hais tias tus kiv cua moored rau nws lub kaus mom, tus tub hluas sim muab ib co huab cua hauv los ntawm kev nqa nws lub ntsej muag mus rau sab. Hloov cev tes taw, nyob rau hauv hauv paus ntsiab lus txwv tsis pub. "Koj yuav tsum tau saib nws," Hamid, nws txiv hais tias. Tej zaum Amine tsis nco qab tias lub hnub kub hnyiab. Amine tsuas yog 9 xyoo, tab sis lub hnub nyoog ntawm kev tsis saib xyuas twb dhau los rau nws, raws li rau kaum cuaj tus menyuam nyob hauv qhov chaw so tshwj xeeb no, tau teeb tsa los ntawm lub koom haum Les Enfants de la Lune * . Amine yog 4 xyoo thaum nws tau kuaj pom tias muaj tus kabmob. "Peb tuaj yeem hais" tsuas yog "lossis" twb tau "4 xyoo, yog ntau xyoo dhau los ntawm kev tshwm sim rau lub teeb thiab sab laj ntawm cov kws kho menyuam yaus thiab cov kws kho mob tsis zoo, piav qhia nws txiv. Amine ib txwm mob. Nws ob lub qhov muag, o uas rov mob dua, ua tawm ntawm cov duab tshav ntuj me ntsis ntawm lub hnub ci, thiab nws lub ntsej muag tau plhaw nrog quav hnav. Cov kws kho mob tsuas tau qhia peb kom pleev tshuaj pleev thaiv hnub thiab tsom iav rau nws. Txog rau hnub no lub Tsib Hlis 2014 qhov twg kws kho mob ntawm Necker Tsev Kho Mob tau tshaj tawm cov lus qhia tias: "Koj tus menyuam yuav tsum tsis pom qhov kaj ntxiv lawm. "

Pub dawb los ntawm txhua qhov chaw khuam siab, Ana, 3 xyoo, nrhiav cov geese ntawm kev ua liaj ua teb kev kawm ntawm Bonnefamille (Isère).
Pub dawb los ntawm ib qho kev txwv, Ana, 3, tshawb pom cov geese ntawm kev ua liaj ua teb kev kawm ntawm Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Tus poob siab yog lim hiam. Txhua tsev neeg nco txog lub sijhawm thaum lawv pom lawv tus kheej thaum kawg ntawm lub tsev kho mob, xav tsis thoob, muab cov duab tshav ntuj banal thiab qee cov lus qhia nrog, dheev thaiv qhov pom ntawm lub neej yav tom ntej, kev nyuaj loj loj: nyeg lub neej nyob qhov twg tam sim no, nws yuav tsim nyog tos rau hmo ntuj kom nws tus menyuam nkag mus yam tsis muaj kev tiv thaiv rau kev lom zem yooj yim, zoo li khiav hauv lub vaj. Nws tsis yog tsuas yog lub hnub uas yuav tsum zam, tab sis txhua qhov chaw ntawm lub teeb tsim UV, suav nrog cov teeb ci ua hluav taws xob. Tib hnub ntawd, koj yuav tsum npog lub qhov rais ntawm lub tsheb, hloov lub teeb pom kev hauv tsev, yuav lim, LED qij, tsaus ntais. Thiab, qhov tseem ceeb tshaj plaws, rov hais dua tus menyuam uas nyuam qhuav raug tshem tawm ntawm tag nrho nws cov bearings. Wafa Chaabi, Nau-ees niam, yog tus thawj coj ntawm lub koom haum Les Enfants de la Lune. Nws paub tias qhov kev xav no ua rau muaj kev ceeb ntshai thiab xav tsis thoob thaum ntxov: "Thaum muaj kev tshuaj ntsuam tsis raug, kev koom tes yog muaj rau coj. Kuv tuaj txog nrog cov khoom tiav thiab kuv txoj kev paub ntau xyoo. Ua ntej, tsev neeg tau ua lawv tus kheej ua. Lawv muab cov iav looj hnab looj ua si rau lawv tus menyuam, xaws ib daim ntaub nyob ib ncig thiab tom qab ntawd muab ntaub npog nws. Lwm tus tsuas yog tau kaw lawv lub qhov rooj txuas thiab tau pib nyob hauv qhov tsaus ntuj. Niaj hnub no, peb ua tau zoo dua. Peb qhia cov niam txiv kom hloov kho thiab kom rov zoo. "Hauv tsev nyob deb nroog lub tsev xauj los ntawm chav haujlwm, niam txiv thiab menyuam yaus XP ntawm Fabkis sib ntsib thaum ib lub lim tiam ntawm qhov tsis txaus ntseeg: ntawm no, nws yog lub hnub poob uas tau ncaws tawm kev ua si sab nraum zoov. Lub caij no, cov tsev loj hauv zej zog tau raug kho kom zoo. Cov neeg tuaj yeem tuaj koom lub koom haum tuaj ob peb hnub ua ntej nrog kilos ntawm cov khoom siv dub, cov ntxaij lim dej, cov ntaub thaiv, thiab ob peb UV dosimeters. Lub Hom Phiaj: los npog lub xwm me me ntawm lub xaim xwm kab ntawm ultraviolet teeb, txhawm rau txim rau cov seem uas tsis tuaj yeem tiv thaiv, kom nteg rau cov kab hauv av uas yuav tsum tsis pub dhau los thaum lub qhov rooj qhib, los teeb tsa cov cim kev ceeb toom thiab kaw ntau lub hnab khib nyiab rau ntawm skylights .

Hauv cov tiaj ua si ntawm qhov chaw sau cia ntawm Saulsaie (Ain), Lub Yim Hli 9. Cov menyuam tsis muaj ib lub millimeter ntawm daim tawv nqaij pom. Coob tus coj iav. Tus kabmob ua rau lub qhov muag tsis pom zoo.
Hauv cov tiaj ua si ntawm qhov chaw sau cia ntawm Saulsaie (Ain), Lub Yim Hli 9. Cov menyuam tsis muaj ib lub millimeter ntawm daim tawv nqaij pom. Coob tus coj iav. Tus kab mob ua rau lub qhov muag tsis pom zoo © Alvaro Canovas / Paris Match

Tsis deb ntawm kev nkag mus, Olympe, 10 xyoo, tos rau pib rau yav hmo ntuj ntawm qhov chaw tso dej. Nws yog ntev 19 h 30; sab nraud, nws tseem yog hnub tseem ceeb. Yog li, ua ntej tawm mus, Olympe, twb tau npog los ntawm lub taub hau mus ntiv taw, maj mam tso rau nws cov khaub ncaws tiv thaiv. Zoo li daim hlau tiv thaiv. Nws yog txhua yam txog kev muaj sia nyob, thiab tus me ntxhais paub cov txheej txheem txig. Nws yog ntawm kev pib ntawm nws niam, Emilie Giret, tias lub kaus mom hlau uas muaj npe nrov tau tsim uas hloov pauv ntau pua lub neej. Hauv 2011, tus kws qhia ntawv no hauv kev tswj hwm kev ua si nawv hauv University of Poitiers tau npaj cov kws qhia ntawv thiab cov tub ntxhais kawm hauv kev tshawb fawb kev kho mob ntawm "kev ua si nrog kev xiam oob khab" kom ua tau qhov qauv UV thiab tiv thaiv huab, ua pa, tsim kho tsis zoo . "Muaj tsawg heev los npog peb cov menyuam thaum tsiv, tsuas yog daim ntaub dawb, tsim los ntawm NASA, uas peb muab looj ntsej muag npog. Lawv ntsia zoo li dab, nws yog kev tawm tsam txhua yam. Cov theem ntsuas tau siv sijhawm ntev, thiab txheej txheem kev lees paub mus raws cov qauv European tau kav peb xyoos, "nws hais. Cov ntawv pov thawj hauv 2014, cov kaus mom hlau yog tsim hauv Vienna tam sim no nws tau siv thoob ntiaj teb.

Peb tau mus rau hnub so hauv Morocco nrog cov ntxaij lim dej, qhov projectors thiab qhov ntev

Sab nraum zoov, lub hnub hnyav li tsawg dua; lub npav yuav npaj sai. Dosimeter hauv tes, qee tus niam txiv kuaj sab hauv lub tsheb. Muaj ib qho teeb meem kawg los daws: lub qhov rais npog zoo los ntawm cov ntaub npog tuab, tab sis nqaim skylight tseem tseem pub qee UV. Lub hnab khib nyiab yuav ua qhov dag. Cov chaw tso dej hauv tsev, nws nruab nrog qhov loj tiv thaiv UV qhov rai. Ib lub boon rau cov menyuam yaus, uas thaum kawg yuav tuaj yeem ua haujlwm tawm ua ntej hnub tau lig. Hnub ua ntej, nws tsis yog kom txog thaum 21 h 15 mus rau nees me. Ua si tsis muaj kev tiv thaiv nyob rau hauv cov xwm, tsuas yog lub hli nraub chaw. Muaj cov Led garlands thiab cov kis loj, coj ib feem los ntawm Naima thiab Lakhdar. Cov niam txiv ntawm peb tus me nyuam, suav nrog Delia me me, hnub nyoog 6 thiab kuaj mob tsib xyoos dhau los, lawv - zoo li ntau lwm tsev neeg - tau siv lawv lub tswv yim thiab nqis peev tag nrho lawv lub zog kom lawv tus ntxhais tsis nco ib qho lawm. "Peb tau mus rau hnub so hauv Morocco nrog cov ntxaij lim dej, qhov projectors thiab qhov ntev, uas tsis mus xoo hluav taws xob thaum kuaj kev ruaj ntseg ... Nws yog qhov tsim nyog los xav tias txhua yam, tiv tauj lub tshav dav hlau ruaj ntseg thawj, muab ib lo lus ntawm tus kws kho mob, Naima hais. Taug kev deb yog qhov sib dhos, tab sis nws yog qhov tseem ceeb rau peb. Peb xav coj Delia mus rau ntawm ntug dej hiav txwv, ntawm ntug hiav txwv, kom nws hnov ​​tau qhov kev xav ntawm cov xuab zeb hauv qab xib taws ntawm nws ko taw, uas nws tau chwv nws, tias nws paub txog tsw qab ntawm dej ntsev. Peb tau nruab me ntsis thiab xav tias peb nyob hauv nruab hnub nrig. Nyob hauv tsev, nws zoo ib yam: peb lub vaj qee zaum teeb zoo li ncaws pob! Nyob rau yav tsaus ntuj, yam tsis muaj kev tiv thaiv, nws tuaj yeem dov mus rau hauv cov nyom, hnov ​​lub cua ntawm nws sab plhu, kov lub ntiaj teb, muaj kev lom zem nrog ntsaum, ua pa ntawm paj. Nrog Cov Menyuam ntawm Lub hli, cov khoom me me hauv lub neej zoo li yeej.

Cov kaus mom hlau ntoo tsis npog lawv cov luag nyav. Tsim los ntawm pab neeg los ntawm University of Poitiers, lawv raug nqi txog 1 000 euros txhua tus.
Cov kaus mom hlau ntoo tsis npog lawv cov luag nyav. Tsim los ntawm pab neeg los ntawm University of Poitiers, lawv raug nqi txog 1 000 euros. © Alvaro Canovas / Paris Match

Thaum lub caij colony, cov haujlwm ua haujlwm tau teeb tsa nrog cov kws kho mob tshwj xeeb. Alain Taieb, tus xibfwb ntawm kab mob dermatology hauv Tsev Kho Mob Bordeaux University, tau tawm mus ntsib lawv. "Thaum menyuam yaus muaj kev tiv thaiv," nws hais tias, "peb tuaj yeem mus kom ze rau lub neej muaj hnub nyoog ib txwm muaj. Tab sis tam sim no, nws tsis tuaj yeem kho. Ob tug kwv tij, Thomas thiab Vincent Seris, yog thawj cov neeg mob ntawm xeroderma pigmentosum tau muaj kev tiv thaiv zoo tag nrho los ntawm UV hluav taws xob. Lawv niam lawv txiv, cov neeg tsim ntawm lub koom haum Children of Moon koom nrog, tsis kam lees cov kws kho mob tuag, txog rau thaum xaus ntawm 1990 xyoo, qhia lawv kom cia lawv nyob ib txwm, ua ntej qhov kawg uas tsis tau txog rau lub hnub nyoog 10 lossis 15 xyoo . Thomas thiab Vincent muaj hnub no 26. Lawv tau ua tiav kev kawm thiab ua lawv lub neej raws li cov tub hluas, deb ntawm UV. Tab sis kev tsis sib haum xeeb nws tseem tsis tau txaus ntseeg kom meej meej rau cov niam txiv. Me ntsis Amine txiv lees txim nws qhov kev chim siab thiab lees paub, tsiv, tias thaum kawg nws tus tub nws tus kheej uas qee zaum ua rau nws ntshai. Amine tseem dhia paj paws hauv cov nag. Nws paub tseeb tias: tom qab no, nws yuav yog ib tus neeg saib hnub qub.
* enfantsdelalune.org.

qhov chaw: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301